Sản phẩm trị liệu phong phú hơn, đầy đủ hơn và được mua bảo hiểm; chăm sóc toàn diện được triển khai tại các trung tâm lớn; phát triển thêm các trung tâm điều trị bệnh máu khó đông vệ tinh… Tuy nhiên, chất lượng cuộc sống của người bệnh máu khó đông ở nước ta vẫn còn thấp so với thế giới. Nguyên nhân chính là do đa số bệnh nhân chưa được điều trị dự phòng mà chỉ điều trị khi chảy máu tại bệnh viện.
Hơn 80% bệnh nhân có vấn đề về vận động
Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc bệnh máu khó đông, nhưng chỉ khoảng 60% được chẩn đoán và điều trị. Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền do chức năng yếu tố đông máu giảm hoặc bất thường. Đặc điểm nổi bật của bệnh này là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể, nhưng thường gặp nhất là chảy máu ở khớp và cơ.
Chảy máu khớp và cơ nhiều lần dẫn đến biến dạng khớp và teo cơ. Chảy máu trong bệnh máu khó đông cần được điều trị thiếu hụt các yếu tố đông máu càng sớm càng tốt (tốt nhất là trong vòng 4 giờ kể từ khi chảy máu) để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ hai bên.
Hiện cả nước có chưa đến 20 cơ sở điều trị bệnh máu khó đông nên người bệnh phải đi lại xa, mất nhiều thời gian mới đến được nơi điều trị. Điều đó dẫn đến người bệnh phải chịu nhiều đau đớn, biến chứng do điều trị muộn, thậm chí tàn phế, giảm chất lượng cuộc sống.
Theo một nghiên cứu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2016 trên 200 bệnh nhân máu khó đông ở tuổi trưởng thành, tỷ lệ tàn tật khá cao. Trong đó, 82,5% có vấn đề về di chuyển, 34,2% thất nghiệp, 9,2% chưa tốt nghiệp tiểu học, 49% chưa kết hôn hoặc ly hôn, ly thân. Một kết quả khảo sát khác vào năm 2020 tại Viện cho thấy trên 38% bệnh nhân bị ít nhất 1 khớp đích (khớp bị chảy máu nhiều lần từ 3 lần trở lên trong 6 tháng).
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết, ở các nước phát triển, việc điều trị dự phòng cho bệnh nhân máu khó đông đã được triển khai từ khoảng 40 năm trước. Điều trị dự phòng chảy máu là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ thuốc đông máu nhằm mục đích ngăn chặn tình trạng chảy máu xảy ra để bệnh nhân có cuộc sống năng động và chất lượng như người bình thường.
Mặc dù nguồn lực hạn chế nhưng năm 2016, Bộ Y tế đã phê duyệt phác đồ điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho trẻ mắc bệnh nặng đến 15 tuổi và bệnh nhân ở mọi lứa tuổi. tuổi hoặc mức độ nghiêm trọng của xuất huyết trong não gần đây, hoặc khớp đích trong khoảng thời gian không quá 12 tuần.
Cách duy nhất để thay đổi lịch sử điều trị bệnh ưa chảy máu
Là đơn vị đầu ngành trong lĩnh vực Huyết học – Truyền máu, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cũng là cơ sở đầu tiên triển khai điều trị dự phòng chảy máu. Hiện có khoảng 13% bệnh nhân máu khó đông nặng tại Trung tâm điều trị bệnh máu khó đông của Viện được điều trị theo phác đồ này cho kết quả khả quan.
Bệnh nhi Nguyễn Hoàng N. bắt đầu được điều trị dự phòng yếu tố đông máu từ năm 2019. Trước đó, hầu như tuần nào N. cũng bị chảy máu bên trong khớp tay, chân. Cậu bé không chỉ bị đau mà còn không thể đi lại được. Em Nguyễn Hoàng N. chỉ có thể di chuyển bằng nạng hoặc xe lăn, không thể đến trường và vui chơi, chạy nhảy cùng các bạn.
3 năm nay, cháu Nguyễn Hoàng N. được tiêm các yếu tố đông máu 1 đến 2 lần / tuần nên rất ít khi bị chảy máu và không phải nằm viện. Ông tôi chia sẻ rằng việc tiêm phòng có ý nghĩa rất lớn đối với gia đình. Tôi không còn phải khổ sở về thể xác, tinh thần nữa, tôi rất hạnh phúc. Giờ đây, bé có thể tự bơi, đi xe đạp, tự đi học và bắt kịp các bạn cùng tuổi. Mong muốn của gia đình và tất cả các bệnh nhân mắc bệnh máu khó đông là được tiêm vắc xin thường xuyên để các cháu có hy vọng vào tương lai.
Điều trị dự phòng hiện là phương pháp duy nhất có thể thay đổi lịch sử điều trị bệnh máu khó đông. Trở ngại lớn nhất của việc triển khai rộng rãi phương pháp này là chi phí điều trị cao. Về lâu dài, khi người bệnh được điều trị dự phòng sẽ hạn chế được các biến chứng, chảy máu nhiều, tiết kiệm chi phí điều trị tai biến, giảm tỷ lệ tàn tật, từ đó nâng cao chất lượng cuộc sống. của người bệnh cũng như giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Nhiều người mắc bệnh máu khó đông không được điều trị kịp thời và đầy đủ dẫn đến những biến chứng nặng, đòi hỏi chi phí khám chữa bệnh vô cùng tốn kém. Điển hình là trường hợp của anh Phan Hữu N, điều trị tại Bệnh viện Chợ Rẫy, TP.HCM. Trong vòng 6 năm (từ 2015 – 2021), anh Phan Hữu N đã 29 lần nhập viện, trải qua 25 lần phẫu thuật với tổng chi phí điều trị lên đến 35,35 tỷ đồng. Trong đó, Bảo hiểm y tế phải thanh toán 33,71 tỷ đồng. Theo BHXH TP.HCM, anh Phan Hữu N là trường hợp được Quỹ BHYT chi trả nhiều nhất cho một người trên địa bàn TP.HCM từ trước đến nay.
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Mai cho biết: Điều trị dự phòng hiện là phương pháp duy nhất có thể thay đổi lịch sử điều trị bệnh máu khó đông. Mặc dù chưa thể thực hiện dự phòng liều tiêu chuẩn, nhưng điều trị dự phòng liều thấp vẫn mang lại hiệu quả nhất định và phù hợp với điều kiện kinh tế Việt Nam.
Điều trị dự phòng cần phải tiêm định kỳ bổ sung thuốc đông máu, vì vậy điều kiện cần thiết để thực hiện là có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại cơ sở y tế. Trong thời gian tới, bệnh viện rất mong các cơ quan chức năng cho phép điều trị tại cơ sở, đây là một bước rất quan trọng để điều trị dự phòng thành công tại Việt Nam.
