Thế Giới

Tự chế thuốc cứu con trai mắc bệnh nan y

Trung QuốcKhông thể mua thuốc cho đứa con trai sắp chết của mình, Xu Wei đã thành lập một phòng thí nghiệm ở Vân Nam để duy trì sự sống cho đứa bé.

Haoyang, cậu con trai hai tuổi của Xu Wei, mắc hội chứng Menkes, một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp, ảnh hưởng đến quá trình chuyển hóa đồng trong cơ thể. Yếu tố này rất quan trọng đối với sự phát triển của não và hệ thần kinh, vì vậy hầu hết trẻ em mắc hội chứng Menkes không sống quá ba tuổi.

Thuốc của Haoyang không được bán ở Trung Quốc. Chiến lược “không có dân cư” và các biện pháp đóng cửa biên giới của nước này cũng chặn cơ hội cho Xu Wei đưa con ra nước ngoài chữa bệnh. Người đàn ông 30 tuổi ở Côn Minh quyết định xây phòng thí nghiệm riêng tại nhà để nghiên cứu cách bào chế thuốc cứu con trai.

“Mặc dù cô ấy không thể đi lại hoặc nói chuyện, cô ấy vẫn là một sinh vật sống và có thể cảm nhận được cảm xúc”, anh chia sẻ.

Xu chỉ học hết cấp ba, nhưng điều đó không ngăn được ông nuôi hy vọng sống cuối cùng của con trai mình. Anh tự nghiên cứu cách chữa trị hội chứng Menkes và tự học về y học.

“Tất cả bạn bè và gia đình của tôi đều phản đối điều đó. Họ nghĩ những gì tôi đang làm là không thể”, Xu nói.

Xu Wei và con trai Haoyang trong một phòng thí nghiệm tự chế ở tỉnh Vân Nam, Trung Quốc vào tháng 10.  Ảnh: AFP.

Xu Wei và con trai Haoyang trong một phòng thí nghiệm tự chế ở tỉnh Vân Nam, Trung Quốc vào tháng 10. Ảnh: AFP.

Phần lớn các tài liệu nghiên cứu về hội chứng Menkes được viết bằng tiếng Anh, nhưng Xu Wei không nản lòng. Ông đã sử dụng phần mềm dịch thuật để nghiên cứu và tìm thấy thông tin rằng đồng histadine (một loại axit amin trong cơ thể) có thể giúp giảm tác động của hội chứng Menkes.

Xu Wei đã sử dụng phòng tập của cha mình làm phòng thí nghiệm, tự thiết kế thiết bị kết hợp các chất hóa học để tạo ra một loại thuốc giúp bổ sung đồng cho con trai.

“Ban đầu tôi nghĩ đó chỉ là một trò đùa”, Xu Jianhong, cha của Xu Wei, nói về thời điểm con trai ông trình bày ý tưởng biến phòng tập thể dục của mình thành phòng thí nghiệm.

Gia đình cho biết Xu đã mất khoảng sáu tuần nghiên cứu để bắt đầu tạo ra những liều histidine đồng đầu tiên cho con trai mình. Anh thử nghiệm trước trên thỏ, sau đó tự tiêm để kiểm tra độ an toàn.

“Tôi thấy thỏ vẫn bình thường, sau đó cơ thể cũng bình thường nên tôi quyết định cho con trai ăn thử”, Xu nói.

Sau liều đầu tiên không gây tác dụng phụ, Xu Wei cảm thấy yên tâm hơn và tăng dần liều điều trị cho Haoyang. Hỗn hợp “thuốc tự chế” bổ sung vào cơ thể bé một lượng đồng cần thiết giúp duy trì sự sống mong manh trong suốt thời gian qua. Xu cho biết một số xét nghiệm gần đây cho kết quả khả quan sau khoảng hai tuần điều trị.

Tuy nhiên, liều thuốc của Xu Wei thực tế không phải là phương pháp điều trị dứt điểm hội chứng Menkes. Tiến sĩ Annick Tourtain, chuyên gia về bệnh hiếm gặp tại Bệnh viện Đại học Tours Nước pháp, chỉ ra rằng liệu pháp histidine đồng chỉ có hiệu quả đối với một số khác biệt về gen nhất định. “Nó chỉ hiệu quả nếu được thực hiện rất sớm, trong vòng ba tuần sau khi đứa trẻ chào đời,” cô lưu ý.

Toutain cho biết liệu pháp đồng cho trẻ em mắc hội chứng Menkes giúp làm giảm các triệu chứng, nhưng không đảm bảo chữa khỏi. Về phần mình, Xu Wei chấp nhận những nỗ lực của mình chỉ để giữ cho Haoyang sống sót.

Câu chuyện cảm động của cha con Xu Wei đã thu hút sự quan tâm của dư luận quốc tế. VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học ở Chicago, Illinois Châu mỹ, vừa đề xuất hợp tác với Xu Wei để nghiên cứu liệu pháp gen điều trị hội chứng Menkes.

Xu Wei đã tự làm thuốc trong phòng thí nghiệm cho con trai Haoyang.  Ảnh: AFP.

Xu Wei đã tự làm thuốc trong phòng thí nghiệm cho con trai Haoyang. Ảnh: AFP.

Bruce Lahn, Giám đốc khoa học của VectorBuilder, cho biết rối loạn chuyển hóa đồng là “một căn bệnh hiếm gặp trong số các bệnh hiếm gặp”, và câu chuyện về gia đình Xu khiến ông và các đồng nghiệp vô cùng xúc động. Công ty Mỹ có kế hoạch tiến hành các thử nghiệm lâm sàng và động vật trong vài tháng tới về một liệu pháp có khả năng cứu sống Haoyang.

Xu Wei cũng nhận được nhiều chia sẻ từ các bậc cha mẹ khác trên thế giới có con mắc bệnh nan y tương tự. Một số người đề nghị ông làm thêm thuốc cho con họ, nhưng Xu không đồng ý. “Tôi chỉ có thể chịu trách nhiệm về sức khỏe của con mình”, anh chia sẻ.

Các nhà chức trách y tế Trung Quốc đã tuyên bố sẽ không can thiệp vào quá trình nghiên cứu và phòng thí nghiệm của Xu Wei, với điều kiện anh ta chỉ sử dụng thuốc cho gia đình mình.

Huang Yu, một chuyên gia từ Khoa Di truyền Y học của Đại học Bắc Kinh, cho biết anh cảm thấy “ngại” khi nghe về câu chuyện của Haoyang. Anh hy vọng rằng hệ thống y tế của Trung Quốc sẽ sớm đạt đến trình độ phát triển cao hơn và có thể giúp đỡ những gia đình có hoàn cảnh giống như cha con ông Xu Wei.

Cuộc sống của người đàn ông Côn Minh 30 tuổi trở nên xáo trộn kể từ khi anh bước vào cuộc chiến giành lại hy vọng cho con trai.

Mẹ của Haoyang đang sống ở một thành phố khác và đang chăm sóc cô con gái 5 tuổi đang có sức khỏe tốt. Xu dành toàn bộ thời gian cho việc nghiên cứu, bào chế thuốc nên thu nhập giảm đi rất nhiều và phụ thuộc vào gia đình. Mặc dù bạn bè cố gắng thuyết phục anh suy nghĩ lại về chặng đường khó khăn phía trước, nhưng ông bố trẻ vẫn quyết tâm theo học ngành sinh học phân tử tại một trường đại học và làm mọi cách để giữ cho con trai mình sống sót.

“Tôi không muốn con mình phải chờ chết trong tuyệt vọng. Ngay cả khi chúng tôi thất bại, tôi vẫn muốn con có quyền hy vọng”, anh chia sẻ.

Trung Nhân (Theo dõi AFP)

.

Nguồn: https://vnexpress.net/tu-che-thuoc-cuu-con-trai-mac-benh-nan-y-4394933.html

Tin Tức 7S

Tin tức 7s: Cập nhật tin nóng online Việt Nam và thế giới mới nhất trong ngày, tin nhanh thời sự, chính trị, xã hội hôm nay, tin tức chính thống VN.Cập nhật tin tức 24/7: Giải trí, Thể thao...tại Việt Nam & Thế giới hàng ngày. Thông tin, hình ảnh, video clip HOT cập nhật nhanh & tin cậy nhất.

Related Articles

Back to top button